Karaktärfast och envis.

Jag har karaktär! Jag fullföljde mina planer och har haft en helvit månad, har tränat mycket, sovit mycket och ätit väldigt hälsosamt och bra (mättande dag enligt Viktväktarna). Efter en månad har jag faktiskt gått ner 1,6 kg. Det låter kanske inte så mycket, men för oss med sköldkörtelproblematiken så är det en bra viktnedgång. Nu har jag gått ner hälften av det jag vill gå ner för att komma till den vikten jag hade när jag var frisk (men också rökare) och 5-6 år yngre. Jag tror faktiskt det är möjligt även om det går långsamt.


Mättande dag är det som funkar för mig. Och det är skönt att slippa räkna points. Jag får äta tills jag blir mätt och allt smakar så gott. Vill jag svulla så går det bra. Jag har 35 bonuspoäng i veckan att festa på. T ex ett glas vin kostar 5 poäng, Marabou mjölkchoklad 100 g kostar 29 poäng, en kokosboll kostar 5 poäng. Man får fundera om det är värt att smälla i sig som förr. Ibland är det det och då är det inte mer med det. Man ska vara snäll mot sig själv.   


Jag kollade mina värden igen. De är fortfarande för hårt pressade. Vikarierande läkaren (suck) vill att jag slutar med Liothyronin. Jag blev så förbannad. Över min döda kropp. När man äntligen hittat en medicin som ger hopp om livet och energi, livsglädje... Jag hoppas riksdagen fattar ett positivt beslut angående den inlämnade motionen om bättre vård till oss. Läkare som den här vikarien kan ju förstöra livet för en. Jag slutar absolut inte med Lio. Han gick med på att jag ska ta nya blodprover om 6 veckor och då är min läkare tillbaka. Vi får se hur det blir sen. Jag kämpar på oförtrutet.    

Nytt hopp om livet.

Det har gått en lång tid sen förra inlägget om min hypotyreos, men nu har jag nåt att berätta och som känns viktigt att förmedla. Det började med boken Få livet tillbaka av Helle Sydendal som jag skrev om i förra inlägget. Sidorna där hon skriver om hur hon blev sitt forna jag gav mig stor förhoppning om att det kanske finns hjälp även för mig. Helle fick en ny behandling efter många år med enbart Levaxin (T4). Hon fick, efter ett himla kämpande, en kombinationsbehandling med Levaxin och Liothyronin (T3). Efter 7 månader blev hon sig själv igen: energisk, pigg och kilona rasade då ämnesomsättningen åter fungerade. När jag läste detta så var min enda tanke: det där pillret Lio vill jag också ha. Men som alltid när man är hypotyreos och inte helt hundra pigg så kommer man inte till skott. Jag orkade inte ta tag i det där, orkade inte boka tid hos den inkompetenta vården och bli dissad som vanligt. Men jag hade det här hela tiden i åtanke att en dag ska jag också ha en kombinationsbehandling.


I maj 2015 hade Sköldkörtelföreningen en heldag i Stockholm med inbjudna föreläsare, bland annat Helle Syrendal, min nya guru. Självklart anmälde jag mig till den här dagen. Bara det att få lyssna på Dr Helena Rooth Svensson var värt att komma för. Men Helle var huvudartisten för min del. Hon gjorde mig inte besviken. Det var fantastiskt att få lyssna på hennes resa. Efteråt var jag helt övertygad om att jag måste ta mig i kragen och boka en tid hos läkaren på vårdcentralen för att få en remiss till specialister, Endokrinmottagningen. Jag mobiliserade kraft hela sommaren, läste på om behandlingar och lärde mig mer om Hypotyreos. Sen ringde jag VC för att boka en läkartid och den här gången var jag riktigt tuff. De ville boka in mig hos "min" läkare; den inkompetenta äldre damen. "Nej! Jag vill ha träffa en modern läkare, sa jag med bestämdhet. Har ni någon ny, ung, som hänger med i utvecklingen, som vet nåt om hypotyreos?" Sköterskan som jag pratade med tjafsade inte, tvärtom var hon helt med och sa att då finns det en läkare som var modern, en Sara. Ville jag boka en tid hos henne? Ja tack. 


Jag var hemskt nervös den morgonen jag skulle träffa läkaren. Det kändes så himla viktigt att bli bemött på ett bra sätt och att hon skulle lyssna. Man är skör nog och vill inte bli dåligt behandlad igen. Jag hade med mig en kopia på ett brev Dr Helena  Rooth Svensson skrivit till Socialstyrelsen i väskan. I alla fall, den nya doktorn var ung och fortfarande under handledning. Kanske det kunde vara bra, kanske inte. Jag pratade på och hon lät mig prata. Jag berättade varför jag var där, hur jag blivit behandlad hos VC och hur jag mådde. Jag berättade om brevet till Socialstyrelsen (hon frågade om hon fick kopian förresten. Precis det jag önskade) och att jag fått veta att det finns en medicin Liothyronin som kanske kan hjälpa. Jag sa att jag mår rätt så bra, men inte hundra bra, det är inte som förut och jag är aldrig aldrig glad. Jag sa att jag inte kan acceptera att ha det så här i resten av mitt liv, kanske 30 år till eller mer. Att jag vägrar att acceptera det för jag har rätt att må bra om det är möjligt. Jag vill må bra! 


Hon lyssnade utan att avbryta. Bara det var guld värt för det är ju så att när man kämpar för sitt liv så blir man känslosam. Mina tårar rann men jag ville inte uppfattas som en hysterika. Jag var lugn, saklig, påläst och väldigt bestämd. Hon säger: "det är ju så att vi har begränsad kunskap på VC" (skönt när nån är ärlig). Det var också en mycket bra öppning för då kunde jag säga det som var mitt syfte med besöket: "Det är därför jag vill ha en remiss till specialist, en endoktrinolog". Läkarbesöket slutade med att hon först ville ta sedvanliga blodprov för att se att allt var ok samt blodprov på sköldkörtelvärdena. Sen skulle hon diskutera mig med sin handledare. De två tillsammans skulle bestämma om de skulle skicka en remiss till Huddinge Sjukhus. Jag var nöjd när jag gick ut från VC för jag tyckte jag kommit mycket längre än jag nånsin gjort. Nu var det bara att vänta på beskedet. 


En vecka senare får jag ett brev från Endoktrinmottagningen på HS. Jag hade fått en tid bara några dar senare. Så lycklig jag blev. Äntligen händer det grejer. Jag fick träffa självaste överläkaren. Han lyssnade på mitt ärende som jag drog i stora drag. Att jag ville testa Liothyronin, kunde han kanske skriva ut det åt mig? Han tittade på mig och sa: "du ska veta att jag och mina kollegor tror inte på den medicinen". Nähä, sa jag, väldigt förvånad över hans kommentar. Finns det några biverkningar med den? frågade jag. "Har man ett svagt hjärta ska man inte äta Liothyronin, men i övrigt nej". "Dåså, sa jag. Då finns det inget att förlora att jag testar den då, eller hur?" (jag var sur). "Nej", sa han sen. Jag gick genast och hämtade min burk Lio på apoteket. Den kostade bara ett par hundra och kommer räcka i ett halvår. Det kändes som jag vunnit på lotto även fast läkaren sa som han gjorde. Jag tänkte inte låta mig nedslås av hans kommentar. 


Bara en timme senare samma dag såg jag ett inlägg på Sköldkörtelföreningens sida i Facebook om en inlämnad motion till riksdagen. Jag läste med gapande mun. Va, är det sant? Är vi är så få som får Liothyronin utskrivet? Jag stirrade på min burk som jag precis hämtat ut från apoteket. Wow, jag har ju lyckats med nåt enastående som har en burk i min hand. Läs motionen här. Det är mycket viktigt att vi blir lyssnade på! 


Jag satte genast igång med att äta min nya medicin i kombination med Levaxin. Läkarens ordination var 5 mcg om dagen (tabletten är på 20). Jag hade jättesvårt att dela den i en fjärdedel, så jag bröt bara av den i halvor och svalde 10 mcg. Jag vet att man ska lyssna på ordinationer, men nu blev det inte så. Redan efter några dar märkte jag effekt. Den största förbättringen var påtaglig. Det var som att "filtret" som dämpat mig i fyra år försvann. Helt plötsligt kände jag glädje, hopp om livet och fick en ny energi som jag inte känt på år. Ögonen fick tillbaks sin glans, svullnaden i kroppen försvann och jag gick också ner ett par kg på kort tid. Det var helt fantastiskt! På tre månader skedde mirakel i mitt tycke. Jag tog blodprover på min vc efter en månad. Dock var det överläkaren som analyserade resultatet och han skrev till mig: "Perfekta prover. Fortsätt på inslagen väg". TSH var på 0,89, fritt T4 15 och fritt T3 3,9. Jag hade väldigt ont i axlar och nacke och gick ofta på massage för att mjuka upp muskler och få bort knutor. Massösen tipsade om att äta Magnesium som är bra för musklerna. Jag tänkte att det kunde vara värt att prova. Jag googlade på Magnesium och fann information som var helt ny för mig: att magnesiumbrist kan förekomma vid sjukdomar i sköldkörteln (läs här). Av en slump hittade jag liknande info gällande Selen med (läs här). Jag köpte genast en burk av vardera. Ju mer jag googlar runt, desto mer information hittar jag om ditt och datt som rör hypotyreos som man fan borde få veta. Läkarna vet ju ingenting. Gud man är helt utlämnad i denna jobbiga sjukdom. 


Sen har jag gjort nånting dumt. Jag blev så ivrig av viktnedgången och ville skynda på processen. Så efter 3 månader med 10 mcg Liothyronin ökade jag dosen till ytterligare 10 mcg på eftermiddagen dvs 20 mcg fördelat på två gånger. Jag hade nämligen hittat ny information att Liothyronin ska fördelas på flera gånger under dagen då den verkar så snabbt till skillnad mot Levaxin. Så utan att rådfråga nån så dubblar jag dosen. Efter en månad mådde jag inget vidare. Dödstrött, nere, svullen, gick upp i vikt, energilös och fick grumliga ögon. Jag kopplade inte att det hade med medicinen att göra. Det var när jag träffade läkaren på VC för att få en ny burk med Liothyronin utskriven som jag förstod att allt var åt helskotta med mina värden. Jag hade tagit blodprover en vecka innan och jag stirrade på resultatet på läkarens dataskärm. TSH-värdet var på 0,03. Jag insåg att jag pressat ner värdet alldeles för mycket och för snabbt. Snacka om bakslag. Läkaren behövde inte säga så mycket. Jag förstod alldels själv att jag måste sluta med de extra 10 mcg omedelbart. Så dumt av mig. Man leker inte med såna här saker. Nu är sköldkörtelhormonerna i obalans och jag har mått skit i en månad fast jag återgått till den dosen jag ska ha. Ska ta nya prover om 2 veckor så får vi hoppas att de förbättrats. Jag är så arg på mig själv som har lattjat med doserna. Tyvärr blir det lätt så när man inte har nån som har koll på en, ingen läkare som följer upp. Men jag lär mig den hårda vägen :)


Idag började jag mitt nya sunda liv. Nja, i alla fall ett litet tag. Under en månad ska jag ge fanken i alkohol, socker, koffein och ohälsosam mat. Det ska bli intressant att se om 1) jag har karaktär 2) om jag kommer att må bättre 3) om jag går ner i vikt. Wish me luck!      
                                

Möjligt att få livet tillbaka?

Jag var på Allt om hälsan i Älvsjö och lyssnade på ett föredrag av läkaren Helena Rooth Svensson, anlitad av Sköldkörtelföreningen. Det var mycket som satte igång i huvudet när jag hörde henne. För första gången hörde jag fakta om denna sjukdom och från en som är på min sida, på vår sida. Jag ville bara gråta. Jag kände sån sorg över allt lidande vi får utså, all oförståelse från andra, särskilt från läkarkåren men också från oss själva. Vi har så lite kunskap. Jag vet så himla lite om hypothyreos. Det är Sveriges vanligaste sjukdom, vanligare än åldersdiabetes och ändå är sköldkörtelsjukdomar så okänt och ointressant för forskare. 4% av Sveriges befolkning har problem med sköldkörteln. Varför?

Föreläsningen gav iallafall en puff i baken att vägra acceptera den sämsta uppföljningen jag nånsin fått på en VC med en hånskrattande läkare (min fantastiska läkare är inte kvar. Nu fick jag en husläkare av äldre modell, totalt inkompetent i detta ämne. Fan!). Jag tänker inte nöja mig med hennes råd att minska på Levaxinet. Hon körde stenhårt efter referensramarna av värdena. Mig struntade hon i. Rooth Svensson sa det jag misstänkte: att det inte är säkert man mår bättre av Levaxinet, att läkare oftast bara tittar på ett av värdena, inte alla. Jag har precis betalat medlemsavgiften till Sköldkörtelföreningen. För medlemskap är en röst utåt. Vi behöver bli fler som hörs och syns. Idag kom en bok som jag beställde förra veckan Få livet tillbaka av Helle Sydendal.

Jag blir så berörd bara av att se checklistan hon har i boken. Listan med alla symptom. Jag har ju fortfarande de flesta kvar. Fast jag ätit Levaxin i 3 år. Jag har trott att jag är på väg att braka ihop av stress, men det kanske är brist på hormonet lik förbannat. Jag måste få veta det. Vad är vad? Varför mår jag så dåligt? Varför är jag ledsen, frusen, fet, okoncentrerad, stressad, har taskigt minne, är ständigt trött och aldrig aldrig glad? Jag vill till en specialist, en endokrinolog. Hur man nu ska lyckas med det... Åh jag ser framemot att läsa boken. För författaren blev fri från symptomen. Det är fantastiskt! Jag såg förresten en sak i boken som bekräftade mina misstankar. Jag har alltid trott att jag utvecklade sjukdomen efter att jag slutade röka halvåret innan diagnosen hypothyreos. Självklart hittade jag inga belägg för det nånstans. Tills nu. Helle skriver att rökstopp kan utlösa den autoimmuna sjukdomen Hasimotos tyreoidit som orsakar hyothyreos. Nu har jag inte den autoimmuna varianten som jag förstår (fast man börjar ju tvivla), men vem har sagt att rökstopp inte gäller min utlösning höll jag på att skriva, hehe. Ja du fattar. Men jag ska inte börja med rökeriet igen. Vi pratar om 4 år i januari. Det är ju bra ju :)

3 år med hypothyreos. Det finns inte så mycket bra att berätta. Det är ensamt. Jag hoppas också få livet tillbaka. Nu ska jag läsa kapitel 1 i boken.  

Ny läkare, ny dos. Nya moderna rön.

Jag har inte träffat min läkare som diagnosticerade Hypothyreosen på över ett år. Jag ringer när det är dags att beställa Levaxin. Hon skickar en remiss till min vårdcentral för provtagning av mina sköldkörtelvärden i samband med att receptet förnyas. Jag kontaktade läkaren i somras och ifrågasatte dosen på 100 mg. Jag var övertygad om att den inte var tillräcklig i och med att jag har så svårt att gå ner i vikt trots träning 4-5 dar i veckan och normal mängd kalorier. Nä, sa hon. Du ligger inom intervallet - du behöver inte öka dosen. Hon nekade mig ganska bryskt. Som vanligt lyder man trots att jag känner att det inte är rätt dos. Men viktproblemen kanske beror på annat, som läkaren tycker. Det var ett deppigt besked och jag har känt mig missmodig sen dess. Ska jag ha det så här livet ut? Fyfan vad tröstlöst. För några dar sen började jag äta 125 mg varannan dag. Instinkten sa mig att jag behöver mer Levaxin, men jag får ju inte för doktorn så jag ökade dosen på eget bevåg. Jag tänkte att om jag tar 25 mg till varannan dag så är det inte så farligt kanske. Tuggade sönder en tablett i halvor och delade den i ytterligare halvor. 

Jag flyttade förra sommaren till grannkommunen men har varit kvar hos den gamla VC för jag har inbillat mig att min läkare varit kunnig och påläst. Hon verkade duktig i ämnet. Jag har fått för mig att få läkare har kunskap om Hypothyreos, särskilt äldre och män. Jag har inte haft nåt större förtroende alls för när jag har googlat runt på nätet så är det så mossig information. Den verkar klassas som en "kvinnosjukdom" och då är det ju inte så intressant för läkarvetskapen. Så har jag tänkt. Och det är nog fel. Faktum är att man verkar ha förstått att det är ett stort problem och väldigt vanligt. Förra året lade min arbetsplats till sköldkörtelprovet i våra hälsoundersökningar. Det gladde mig jättemycket. Tänk vad många man kan hjälpa innan helvetet brakar loss.

Åter till min flytt. Idag gick jag till min nya vårdcentral (VC) för att träffa en läkare i ett annat ärende. Jag mår inget bra i själen. Det liksom sitter där som en tagg år efter år. Aldrig glad. Drar mig undan. Vill bara hem till mitt, hem till tryggheten. Hatar min kropp, tycker inte om mig, förstår att ingen annan tycker om mig heller. Den nya VC sa att om jag ska gå hos dem så måste jag "flytta" från den gamla. Beslutet var lätt. Jag flyttar gärna över mina journaler. Jag har inte längre förtroende för min gamla doktor. Dags för byte av husläkare. Läkaren jag träffade var fantastisk. Hon blir inte min husläkare då hon inte gått klart utbildningen, men i det här fallet så följer hon upp mig. Jag berättade om mina bekymmer. Hon kom med förslag på åtgärder som jag accepterade. Hon tog blodtrycket som var för högt (pga psykisk stress) och ville ta lite blodprover för att se att det inte är nåt som lurar i bakgrunden. Jag sa att jag led av Hypothyreos. Hon hittade mina värden från starten 2011 till i somras i datorn. "Jag vill höja din dos till 125 mg", sa hon direkt (jag vågade inte berätta att jag redan börjat med det). "Nya moderna rön säger att man ska försöka få ner tsh-värdet till helst under 1. Man försöker så långt det går med Levaxinets hjälp. Du har legat på ett ganska konstant värde det senaste året på runt 2,7. Det är för högt". Förstå hur jag kände. Jippie! Jag visste det! Jag hade rätt. Jag fick ett recept på en burk med 25 mg att komplettera morgontabletten med. Jag fick en återbesökstid i januari då jag även ska ta nytt sköldkörtelprov. Blodtrycket ska kontrolleras. Dessutom får jag en remiss till nån som ska stärka mig och få mig på fötter igen.

Det var verkligen bra att jag bytte VC. Jag ser framemot att känna skillnaden när den nya dosen spritter i blodet på sin väg upp till den livsviktiga sköldkörteln. Du som är missnöjd med vården - ge inte upp. Sök upp en annan läkare eller VC. Det är våra kroppar, vårt mående. Det är vi som avgör om vi mår bra, inte för att doktorn anser att vi borde göra det.

Hypotyreos - ett jävla helvete.

Det funkar inte
går inget bra
bara gråter
borde ditt o borde datt
skiter i det
å ingen ser ändå att jag inget är.

Energilös.

Måste gnälla av mig. Jag tycker det är så segt med allting. Tråkigt och så är jag sådär orkeslös. Jag borde göra en massa, men det tar emot. Är trött och brusar lätt upp. Jag är så trött på att må så här konstigt. Vill tillbaks till värmen och solen. Där mådde jag mycket bättre...

Så obehövd.

Igår hade jag en fikabjudning med glögg. Hela dan var bra, hann med att baka bullar och sånt utan att känna stress eller press för den delen. Var lite nöjd över att vilja ha folk hemma istället för att isolera mig. Så berättar min äldste son att han ska flytta hem till tjejen på torsdag. Jag fick en liten chock. Försökte inte tänka på det. På slutet av kvällen när det endast var några väninnor kvar briserade klumpen i halsen och tårarna sprutade. Forsade menar jag. Jag är så ohyggligt ledsen i kropp och själ. Jag skulle nog vilja påstå att jag är mycket deprimerad. 

Jag känner mig så jävla obehövd. Ingen behöver mig längre. Jag har ingen att vara med på julafton. Ingen familj, ingen släkt som bjuder in. Mina barn bor inte hos mig mer så det finns ingen anledning att laga julmat för ingen äter ju. Jag äter inte. Jag har ingen aptit. Jag känner mig fruktansvärt ensam. Så jävla trött, så värdelös, så obehövd.

Sju dvärgarnas stadier.

Fick mig att dra på munnen :)

Att förlora sin kraft är som att genomgå alla "Sju dvärgarnas stadier":
först blir man TRÖTTER
sen blir man BLYGER - orkar inte träffa människor
sen blir man BUTTER - ledsen och dämpad
sen blir man TOKER - står inte ut och tror man blivit tokig
sen blir man PROSIT - immunförsvaret har sänkts
sen blir man KLOKER - omvärderar livet
och slutligen blir man GLADER - blir stark, vågar säga nej och känner glädje <3

All kärlek till alla som kämpar på! <3

Som en zombie.

Ännu en dålig dag. Kommer ingen vart med nånting utan är som en zombie, en levande död. Skulle jobba men låg kvar i sängen i timmar och kom mig inte för nånting. Så småningom klev jag upp för att duscha. När jag borstade mitt hår som jag alltid varit stolt över så kom sorgen över mig igen. Mitt tjocka hår är ett minne blott. Stråna är spröda och tunna. Det finns inget liv, ingen glans. Lika dött som blicken i mina ögon. Jag tittade i spegeln och såg en levande död. Glåmig, trött, ful, fet, död. Grät hejdlöst i duschen. Varför hjälper inte medicinen? Är det meningen att man ska må så här jävla dåligt? Jag kan inte jobba om jag mår så här. Jag kan inte träffa nån, inte gå ut, inte ringa. Ingenting. Jag vill ingenting. Mer än att bli kry...    

Från hundra till noll.

Och där tog orken slut. Har skrivit ett par inlägg, googlat, klippt o klistrat och det sög musten ur mig. Så jävla stört att bli så trött. Det är svårt att acceptera att man går från hundra till noll. Det är fruktansvärt svårt att ta. Hatar!

Snart en fettoblogg.

Jag har inte rökt, inte tjuvat ett endaste bloss. Jag har däremot gått upp i vikt, jättemånga kilo. Det går chockerande fort att bli fettig och det är oerhört deprimerande. Jag måste måste måste få energi att ta itu med vikten. Väldigt snart kommer den här bloggen att endast fokusera på viktreducering.