Nytt hopp om livet.

Det har gått en lång tid sen förra inlägget om min hypotyreos, men nu har jag nåt att berätta och som känns viktigt att förmedla. Det började med boken Få livet tillbaka av Helle Sydendal som jag skrev om i förra inlägget. Sidorna där hon skriver om hur hon blev sitt forna jag gav mig stor förhoppning om att det kanske finns hjälp även för mig. Helle fick en ny behandling efter många år med enbart Levaxin (T4). Hon fick, efter ett himla kämpande, en kombinationsbehandling med Levaxin och Liothyronin (T3). Efter 7 månader blev hon sig själv igen: energisk, pigg och kilona rasade då ämnesomsättningen åter fungerade. När jag läste detta så var min enda tanke: det där pillret Lio vill jag också ha. Men som alltid när man är hypotyreos och inte helt hundra pigg så kommer man inte till skott. Jag orkade inte ta tag i det där, orkade inte boka tid hos den inkompetenta vården och bli dissad som vanligt. Men jag hade det här hela tiden i åtanke att en dag ska jag också ha en kombinationsbehandling.


I maj 2015 hade Sköldkörtelföreningen en heldag i Stockholm med inbjudna föreläsare, bland annat Helle Syrendal, min nya guru. Självklart anmälde jag mig till den här dagen. Bara det att få lyssna på Dr Helena Rooth Svensson var värt att komma för. Men Helle var huvudartisten för min del. Hon gjorde mig inte besviken. Det var fantastiskt att få lyssna på hennes resa. Efteråt var jag helt övertygad om att jag måste ta mig i kragen och boka en tid hos läkaren på vårdcentralen för att få en remiss till specialister, Endokrinmottagningen. Jag mobiliserade kraft hela sommaren, läste på om behandlingar och lärde mig mer om Hypotyreos. Sen ringde jag VC för att boka en läkartid och den här gången var jag riktigt tuff. De ville boka in mig hos "min" läkare; den inkompetenta äldre damen. "Nej! Jag vill ha träffa en modern läkare, sa jag med bestämdhet. Har ni någon ny, ung, som hänger med i utvecklingen, som vet nåt om hypotyreos?" Sköterskan som jag pratade med tjafsade inte, tvärtom var hon helt med och sa att då finns det en läkare som var modern, en Sara. Ville jag boka en tid hos henne? Ja tack. 


Jag var hemskt nervös den morgonen jag skulle träffa läkaren. Det kändes så himla viktigt att bli bemött på ett bra sätt och att hon skulle lyssna. Man är skör nog och vill inte bli dåligt behandlad igen. Jag hade med mig en kopia på ett brev Dr Helena  Rooth Svensson skrivit till Socialstyrelsen i väskan. I alla fall, den nya doktorn var ung och fortfarande under handledning. Kanske det kunde vara bra, kanske inte. Jag pratade på och hon lät mig prata. Jag berättade varför jag var där, hur jag blivit behandlad hos VC och hur jag mådde. Jag berättade om brevet till Socialstyrelsen (hon frågade om hon fick kopian förresten. Precis det jag önskade) och att jag fått veta att det finns en medicin Liothyronin som kanske kan hjälpa. Jag sa att jag mår rätt så bra, men inte hundra bra, det är inte som förut och jag är aldrig aldrig glad. Jag sa att jag inte kan acceptera att ha det så här i resten av mitt liv, kanske 30 år till eller mer. Att jag vägrar att acceptera det för jag har rätt att må bra om det är möjligt. Jag vill må bra! 


Hon lyssnade utan att avbryta. Bara det var guld värt för det är ju så att när man kämpar för sitt liv så blir man känslosam. Mina tårar rann men jag ville inte uppfattas som en hysterika. Jag var lugn, saklig, påläst och väldigt bestämd. Hon säger: "det är ju så att vi har begränsad kunskap på VC" (skönt när nån är ärlig). Det var också en mycket bra öppning för då kunde jag säga det som var mitt syfte med besöket: "Det är därför jag vill ha en remiss till specialist, en endoktrinolog". Läkarbesöket slutade med att hon först ville ta sedvanliga blodprov för att se att allt var ok samt blodprov på sköldkörtelvärdena. Sen skulle hon diskutera mig med sin handledare. De två tillsammans skulle bestämma om de skulle skicka en remiss till Huddinge Sjukhus. Jag var nöjd när jag gick ut från VC för jag tyckte jag kommit mycket längre än jag nånsin gjort. Nu var det bara att vänta på beskedet. 


En vecka senare får jag ett brev från Endoktrinmottagningen på HS. Jag hade fått en tid bara några dar senare. Så lycklig jag blev. Äntligen händer det grejer. Jag fick träffa självaste överläkaren. Han lyssnade på mitt ärende som jag drog i stora drag. Att jag ville testa Liothyronin, kunde han kanske skriva ut det åt mig? Han tittade på mig och sa: "du ska veta att jag och mina kollegor tror inte på den medicinen". Nähä, sa jag, väldigt förvånad över hans kommentar. Finns det några biverkningar med den? frågade jag. "Har man ett svagt hjärta ska man inte äta Liothyronin, men i övrigt nej". "Dåså, sa jag. Då finns det inget att förlora att jag testar den då, eller hur?" (jag var sur). "Nej", sa han sen. Jag gick genast och hämtade min burk Lio på apoteket. Den kostade bara ett par hundra och kommer räcka i ett halvår. Det kändes som jag vunnit på lotto även fast läkaren sa som han gjorde. Jag tänkte inte låta mig nedslås av hans kommentar. 


Bara en timme senare samma dag såg jag ett inlägg på Sköldkörtelföreningens sida i Facebook om en inlämnad motion till riksdagen. Jag läste med gapande mun. Va, är det sant? Är vi är så få som får Liothyronin utskrivet? Jag stirrade på min burk som jag precis hämtat ut från apoteket. Wow, jag har ju lyckats med nåt enastående som har en burk i min hand. Läs motionen här. Det är mycket viktigt att vi blir lyssnade på! 


Jag satte genast igång med att äta min nya medicin i kombination med Levaxin. Läkarens ordination var 5 mcg om dagen (tabletten är på 20). Jag hade jättesvårt att dela den i en fjärdedel, så jag bröt bara av den i halvor och svalde 10 mcg. Jag vet att man ska lyssna på ordinationer, men nu blev det inte så. Redan efter några dar märkte jag effekt. Den största förbättringen var påtaglig. Det var som att "filtret" som dämpat mig i fyra år försvann. Helt plötsligt kände jag glädje, hopp om livet och fick en ny energi som jag inte känt på år. Ögonen fick tillbaks sin glans, svullnaden i kroppen försvann och jag gick också ner ett par kg på kort tid. Det var helt fantastiskt! På tre månader skedde mirakel i mitt tycke. Jag tog blodprover på min vc efter en månad. Dock var det överläkaren som analyserade resultatet och han skrev till mig: "Perfekta prover. Fortsätt på inslagen väg". TSH var på 0,89, fritt T4 15 och fritt T3 3,9. Jag hade väldigt ont i axlar och nacke och gick ofta på massage för att mjuka upp muskler och få bort knutor. Massösen tipsade om att äta Magnesium som är bra för musklerna. Jag tänkte att det kunde vara värt att prova. Jag googlade på Magnesium och fann information som var helt ny för mig: att magnesiumbrist kan förekomma vid sjukdomar i sköldkörteln (läs här). Av en slump hittade jag liknande info gällande Selen med (läs här). Jag köpte genast en burk av vardera. Ju mer jag googlar runt, desto mer information hittar jag om ditt och datt som rör hypotyreos som man fan borde få veta. Läkarna vet ju ingenting. Gud man är helt utlämnad i denna jobbiga sjukdom. 


Sen har jag gjort nånting dumt. Jag blev så ivrig av viktnedgången och ville skynda på processen. Så efter 3 månader med 10 mcg Liothyronin ökade jag dosen till ytterligare 10 mcg på eftermiddagen dvs 20 mcg fördelat på två gånger. Jag hade nämligen hittat ny information att Liothyronin ska fördelas på flera gånger under dagen då den verkar så snabbt till skillnad mot Levaxin. Så utan att rådfråga nån så dubblar jag dosen. Efter en månad mådde jag inget vidare. Dödstrött, nere, svullen, gick upp i vikt, energilös och fick grumliga ögon. Jag kopplade inte att det hade med medicinen att göra. Det var när jag träffade läkaren på VC för att få en ny burk med Liothyronin utskriven som jag förstod att allt var åt helskotta med mina värden. Jag hade tagit blodprover en vecka innan och jag stirrade på resultatet på läkarens dataskärm. TSH-värdet var på 0,03. Jag insåg att jag pressat ner värdet alldeles för mycket och för snabbt. Snacka om bakslag. Läkaren behövde inte säga så mycket. Jag förstod alldels själv att jag måste sluta med de extra 10 mcg omedelbart. Så dumt av mig. Man leker inte med såna här saker. Nu är sköldkörtelhormonerna i obalans och jag har mått skit i en månad fast jag återgått till den dosen jag ska ha. Ska ta nya prover om 2 veckor så får vi hoppas att de förbättrats. Jag är så arg på mig själv som har lattjat med doserna. Tyvärr blir det lätt så när man inte har nån som har koll på en, ingen läkare som följer upp. Men jag lär mig den hårda vägen :)


Idag började jag mitt nya sunda liv. Nja, i alla fall ett litet tag. Under en månad ska jag ge fanken i alkohol, socker, koffein och ohälsosam mat. Det ska bli intressant att se om 1) jag har karaktär 2) om jag kommer att må bättre 3) om jag går ner i vikt. Wish me luck!      
                                

Möjligt att få livet tillbaka?

Jag var på Allt om hälsan i Älvsjö och lyssnade på ett föredrag av läkaren Helena Rooth Svensson, anlitad av Sköldkörtelföreningen. Det var mycket som satte igång i huvudet när jag hörde henne. För första gången hörde jag fakta om denna sjukdom och från en som är på min sida, på vår sida. Jag ville bara gråta. Jag kände sån sorg över allt lidande vi får utså, all oförståelse från andra, särskilt från läkarkåren men också från oss själva. Vi har så lite kunskap. Jag vet så himla lite om hypothyreos. Det är Sveriges vanligaste sjukdom, vanligare än åldersdiabetes och ändå är sköldkörtelsjukdomar så okänt och ointressant för forskare. 4% av Sveriges befolkning har problem med sköldkörteln. Varför?

Föreläsningen gav iallafall en puff i baken att vägra acceptera den sämsta uppföljningen jag nånsin fått på en VC med en hånskrattande läkare (min fantastiska läkare är inte kvar. Nu fick jag en husläkare av äldre modell, totalt inkompetent i detta ämne. Fan!). Jag tänker inte nöja mig med hennes råd att minska på Levaxinet. Hon körde stenhårt efter referensramarna av värdena. Mig struntade hon i. Rooth Svensson sa det jag misstänkte: att det inte är säkert man mår bättre av Levaxinet, att läkare oftast bara tittar på ett av värdena, inte alla. Jag har precis betalat medlemsavgiften till Sköldkörtelföreningen. För medlemskap är en röst utåt. Vi behöver bli fler som hörs och syns. Idag kom en bok som jag beställde förra veckan Få livet tillbaka av Helle Sydendal.

Jag blir så berörd bara av att se checklistan hon har i boken. Listan med alla symptom. Jag har ju fortfarande de flesta kvar. Fast jag ätit Levaxin i 3 år. Jag har trott att jag är på väg att braka ihop av stress, men det kanske är brist på hormonet lik förbannat. Jag måste få veta det. Vad är vad? Varför mår jag så dåligt? Varför är jag ledsen, frusen, fet, okoncentrerad, stressad, har taskigt minne, är ständigt trött och aldrig aldrig glad? Jag vill till en specialist, en endokrinolog. Hur man nu ska lyckas med det... Åh jag ser framemot att läsa boken. För författaren blev fri från symptomen. Det är fantastiskt! Jag såg förresten en sak i boken som bekräftade mina misstankar. Jag har alltid trott att jag utvecklade sjukdomen efter att jag slutade röka halvåret innan diagnosen hypothyreos. Självklart hittade jag inga belägg för det nånstans. Tills nu. Helle skriver att rökstopp kan utlösa den autoimmuna sjukdomen Hasimotos tyreoidit som orsakar hyothyreos. Nu har jag inte den autoimmuna varianten som jag förstår (fast man börjar ju tvivla), men vem har sagt att rökstopp inte gäller min utlösning höll jag på att skriva, hehe. Ja du fattar. Men jag ska inte börja med rökeriet igen. Vi pratar om 4 år i januari. Det är ju bra ju :)

3 år med hypothyreos. Det finns inte så mycket bra att berätta. Det är ensamt. Jag hoppas också få livet tillbaka. Nu ska jag läsa kapitel 1 i boken.